Tras publicar “Visibles” en 2022, la asociación continúa con actividades para visibilizar las enfermedades “no visibles”
En septiembre inauguran la exposición fotográfica “Míralas”, para poner cara a la enfermedad
La asociación sin ánimo de lucro Fibro Protesta Ya, creada en 2015 para dar visibilidad a los afectados por fibromialgia, encefalomielitis miálgica/SFC, síndrome de sensibilidad química múltiple, hipersensibilidad eléctrica y, tras la pandemia, la Covid persistente, ha comenzado un nuevo proyecto de libro para el que está recopilando relatos en primera persona, bien de los propios enfermos, bien de sus familiares, para ofrecer testimonios reales de lo que supone la convivencia diaria con las enfermedades mencionadas.
Exposición fotográfica
En su ánimo de llegar a la sociedad y dejar de pasar desapercibidos, Fibro Protesta Ya inaugurará el próximo 19 de septiembre, en la sede de la Universidad de Alicante de la avenida de Ramón y Cajal, la exposición «Míralas» con fotografías de los enfermos (el 98 % son mujeres) que se podrá visitar durante dos meses y, aunque la entrada es gratis, ofrecerá la posibilidad de hacer donativos que se destinarán a los gastos de la asociación en la siguiente cuenta bancaria: IBAN ES27 0081 1345 1900 0118 7720.
Además de la visibilidad, la asociación lucha por conseguir que estas enfermedades invisibles consigan un mayor reconocimiento y conocimiento. Entre las necesidades fundamentales que solicitan a las autoridades sanitarias se encuentran “la petición de cursos de formación para los terapeutas y para estudiantes de Medicina, así como la creación de centros de ayuda a los enfermos y una mayor investigación”, explica la presidenta de la asociación, Harmonie Botella. Como el gasto en medicación también es grande, reclaman que “los tratamientos naturales para paliar los efectos, tales como masajes, aceites, etc, se incluyan en los beneficios de la Seguridad Social, así como que se otorgue un 33 % de minusvalía a los afectados”.
Desde Fibro Protesta Ya colaboran intensamente con la Universidad Católica San Vicente Mártir, con el grupo de Investigación dirigido por la doctora Elisa Josefa Oltra García, facilitando muestras de sangre e historiales clínicos para que se realicen, según explica Oltra, “ensayos con células madre adultas y sus derivados como estrategia terapéutica para aliviar alteraciones del sistema inmune, así como ensayos clínicos con terapias no farmacológicas”.
Cuentan con tu relato
Los interesados en mandar el relato podrán hacerlo a través de correo electrónico hasta el próximo 1 de noviembre, adjuntando una fotografía para que la visibilidad de la persona sea completa, en un texto no superior a 5 folios y dando por escrito el consentimiento a que se publique, así como los datos personales. Las bases se encuentran en este enlace.
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