Se calcula que en España el 2,4% de la población mayor de 18 años padece los síntomas de la fibromialgia. En la Comunidad Valenciana, según datos de la Consellería de Sanidad, unas 134.000 personas la sufren. Una enfermedad crónica, cuyo síntoma es el dolor músculo esquelético generalizado y fatiga. Se trata de una patología con un diagnóstico difícil, ya que las diferentes señales que el paciente refiere al médico imposibilita diagnosticar la fibromialgia de una forma precoz. Aunque en la actualidad no tiene cura, los expertos en esta enfermedad se muestran optimistas sobre futuros avances en su tratamiento y aconsejan a los pacientes que se impliquen en su cuidado, porque su calidad de vida depende en gran medida de su actitud ante la enfermedad.
El síntoma fundamental es el dolor crónico en aparato locomotor. Es el momento en el que el paciente acude al hospital o a la consulta del médico. Cuando se recogen los datos que aporta el enfermo, aparecen inmediatamente otras señales que son también predominantes, como las alteraciones del sueño, la rigidez de las articulaciones matutina, los trastornos cognitivos, dolores de cabeza. Casi el cien por cien de los pacientes presenta esta sintomatología.
Lo primero que llama la atención a los médicos a la hora de determinar el diagnóstico es el conjunto de síntomas que tiene el paciente, y que habitualmente es muy numeroso. Las manifestaciones clínicas que refieren los enfermos son muy intensas. Un dato curioso: las mujeres son más proclives a padecer esta enfermedad. No se sabe exactamente por qué, aunque existen diversas teorías. Probablemente la más aceptada es que sea un tema hormonal, aunque en todos los estudios que se han realizado, ninguno ha arrojado un resultado concluyente en cuanto a que la mujer tiene más facilidad de presentar el problema por su diferencia hormonal con respecto al varón. Otra historia que se ha investigado mucho es el papel social que desempeña la mujer en general en la sociedad. La sobrecarga de trabajo y el estrés que padecen algunas mujeres en su vida cotidiana, pueden ayudar a que la enfermedad se manifieste.
Por otro lado, en España, que hay un estudio epidemiológico ya desde hace unos años, exactamente el 2,4% de la población general mayor de 18 años encaja en los criterios diagnósticos de la enfermedad.
Origen
Los factores desencadenantes de esta enfermedad puede ser cualquier tipo de estrés: o bien estrés físico, o estrés emocional. El estrés físico asociado a la aparición de la fibromialgia está relacionado con infecciones, fundamentalmente infecciones crónicas, con accidentes de tráfico, con cirugías y traumatismos. Y en cuanto al estrés emocional, todo puede influir, por ejemplo, a veces de repente salta a la prensa médica un trabajo en donde se ha demostrado que el abuso sexual desencadena fibromialgia, pues efectivamente, el porcentaje de mujeres agredidas sexualmente que tienen fibromialgia es mayor que el resto de la población femenina. Pero pueden intervenir desde asuntos laborales, como situaciones de acoso laboral, o la pérdida del trabajo, hasta problemas familiares, todas las circunstancias que crean un estrés emocional importante son factores desencadenantes, pero además tiene que haber una base de predisposición sobre la que actúen para que se produzca la fibromialgia.
El estudio genético es uno de los campos más activos en el momento, y en ese sentido hay varios trabajos que indican claramente que existen una serie de genes asociados íntimamente con el desarrollo de la fibromialgia, y eso va un poco en consonancia a la agregación familiar que existe. Hay familias con una probabilidad incluso ocho veces mayor de padecer fibromialgia. Lo que no hay es una transmisión directa de padres a hijos; es decir, que si la madre tiene la enfermedad, no quiere decir que la hija la tenga, pero sí es mucho más probable en determinadas familias que una prima tenga también fibromialgia.
La actitud del enfermo es muy importante. Generalmente son pacientes que pasan temporadas malas, y muchas de las temporadas malas guardan una estrecha relación con alguna otra historia que les está perjudicando o atenazando. Ahora mismo, por ejemplo, la situación laboral que se vive en nuestro país está desencadenando brotes en pacientes. No solamente es lo que vive el paciente, sino lo que le toca vivir por su familia, como sus hijos, o su pareja, que están en situaciones precarias; eso les produce un estrés que hace que su fibromialgia adquiera en ese
momento unas características más intensas. Es una enfermedad que evoluciona en forma de brotes.
Tratamiento
En cuanto al tratamiento de la fibromialgia, se pueden hacer muchas cosas, y lo dramático es no hacer nada, porque cuando no se hace nada la enfermedad evoluciona desastrosamente. El tratamiento es imprescindible, porque se consigue controlar la situación, evitar brotes y el deterioro del paciente.
Hay tres formas de tratamiento demostradas que mejoran a los enfermos: una de ellas es el tratamiento farmacológico, ya que hay medicamentos que controlan bien algunos de los síntomas de la enfermedad; la segunda es el ejercicio físico, que es fundamental porque está comprobado que los pacientes que tienen una vida activa y realizan algún tipo de deporte, están siempre muchísimo mejor; y la tercera es la vía psicológica, son pacientes que con un buen entrenamiento psicológico superan mejor todos los problemas que les van surgiendo. Es decir, que esas tres vías: medicación, ejercicio y terapia psicológica, son imprescindibles en estos momentos en el manejo de la fibromialgia.
En el caso de la fibromialgia, el papel que juega el paciente en su propia curación es muy importante, porque el que cambia sus hábitos de vida es el paciente. Cuando hay una enfermedad como ésta, en la que las pastillas tienen solo un recorrido limitado y no existe otro tipo de terapia, como por ejemplo cirugía, no queda más remedio que centrarse en la actitud. El paciente que entiende bien esto, es un paciente que evoluciona bien.
Visibilidad y reconocimiento
El avance más importante que se ha producido en los últimos 20 años con el tema de la fibromialgia es precisamente que en estos momentos es una enfermedad que se ve, se reconoce, mientras que hace 20 años a los pacientes se les tildaba con los mayores calificativos de desprecio que se pueda imaginar: locos, histéricos, desequilibrados…Era una situación dramática, porque la gente se encontraba mal, estaba enferma, y encima era marginada por la sociedad médica, porque el paciente o la paciente no sólo quedaba ignorada por la sociedad en general, sino incluso de la sociedad médica. Y todavía hoy hay médicos que dicen que no creen en la fibromialgia.
En la sociedad actual, con la situación de la sanidad española, existe un reto doble. Por un lado, darle al paciente el mejor tratamiento posible, que ahora no se está haciendo, porque no hay conocimiento, no hay desarrollo de unidades específicas, y eso hace que el paciente reciba un tratamiento fragmentado; y muchas veces no hay coordinación, y las listas de espera también son bastante negativas en este asunto. Y el segundo reto es algo más ambicioso, y es la detección precoz. La fibromialgia se puede detectar en el instituto, analizando a los jóvenes, que con 18 años ya presentan algunos rasgos que sugieren que en el futuro pueden desarrollar la enfermedad. Hay que centrarse en esos jóvenes para que cuando lleguen a los 47 años, que es la edad media de diagnóstico, no tengan ya una fibromialgia que luego va a costar controlar.
España, antes de la crisis, era uno de los países punteros en investigación en fibromialgia, pero ha caído en picado, y en estos momentos los proyectos de investigación en fibromialgia se cuentan con los dedos de la mano.
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